Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezi başkanı Av.Ezgi Şimşek basın açıklaması yaparak, Mersin’de yaşayan Serap ve Mehmet Tok çiftinin minik yavrusu SMA Tip 1 hastası Yağmur Deniz ’in gen tedavisinin sağlanması için dayanışma çağrısı yaptı.
Açıklamada, SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılan ve Türkiye’de verilen ilaçların, hastalığın ilerlemesini yavaşlatan ilacın dahi bürokrasi ve tedarik engeline takılması sebebiyle çocukların ilacı zamanında alamadığı, doğrudan gen tedavisinde kullanılan ilacın ve tedavinin ise yurtdışından sağlandığı ancak çok ciddi bir maliyeti söz konusu olduğundan çoğu çocuğun kaderlerine terk edildiği belirtilerek, “Yağmur Deniz’in yaşamaya ihtiyacı var. Az veya çok demeden herkesin desteğine ihtiyacımız var” ifadesine yer verildi.
SMA Tip 1
Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezi Başkanı Av. Ezgi Şimşek, merkez üyesi avukatları ile Yağmur Deniz’in babasının katılımıyla Mersin Barosu Konferans Salonunda gerçekleşen basın açıklamasında konuşma yapan Mersin Barosu Başkanımız Av. Gazi Özdemir, “Mersin Barosu olarak, Yağmur Deniz ile ilgili ailenin bize ulaşmasından sonra, üzerimize düşen sorumluluk icabı elimizden gelen yardımları yapmak adına bugün buradayız. SMA hastalığı maalesef devlet tarafından ücretleri karşılanmayan bir hastalık ve çok miktarlarda sağlık harcaması gerektiren bir rahatsızlık. Bu noktada da Mersin ilimizde bulunan ve Yağmur Deniz’e benzeyen diğer sevgili yavrularımızda maalesef bu hastalığın pençesinde. Mersin Barosu olarak Yağmur Deniz ve ailesi için elimizden gelen her türlü desteği vermeye hazırız. Onun için başlatılan yardım kampanyasında da Mersin Barosu olarak biz öncü olan kurumlardan bir tanesi olmaya da hazırız. Bizim isteğimiz Yağmur Deniz ve benzeri rahatsızlıkları yaşayan çocuklarımızın hepsine bir şekilde seslerini duyurmak, onlara tercüman olmak, bu noktada duyarlı vatandaşları bağışlara teşvik etmek. Şu anda yüzde 10’luk kısım olan 200 bin Euro toplanmış şu anda. Daha henüz yaklaşık 2 milyon Euro’ya ihtiyaç var. Bizim amacımız da Mersin Barosu olarak Yağmur Deniz gibi çocukların sesini duyurmak. Umarım bir nebze de olsa bizim katkımız olur” dedi.
“HER ÇOCUĞUN HASTALANDIĞINDA TEDAVİ EDİLME HAKKI VAR”
Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezi Başkanımız Av. Ezgi Şimşek ise konuşmasında, Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezi’nin kuruluş amacı doğrultusunda, bugüne kadar olduğu gibi, bundan sonra da her çocuğun en iyi şekilde ve en uygun şartlarda büyümesi, temel haklarının farkında olması; fiziksel, psikolojik ve cinsel istismar ile ihmalden korunması için üzerimize düşen tüm sorumluluğu yerine getirmeye çalışacağını vurguladı. Çocukların temel haklarına ilişkin bilgiler veren Şimşek, “Her çocuğun; doğduğu andan itibaren bir isme sahip olmak ve bir ülkenin vatandaşı olmak, okula gitmek, eğitim almak, hiç kimse tarafından; ırkı, dili, rengi, kökeni, dini, cinsiyeti için diğer çocuklardan ayrı tutulmamak, bedeninin sadece kendisine ait olduğu ve istemediği sürece kimsenin bedenine dokunmaması gerektiği bilincinde olmak, oyun oynamak, eğlenmek, yeteneklerini geliştirmek, bilgi almak, okumak, öğrenmek en temel haklarındandır. Ama daha da önemlisi her çocuğun yaşamak, en iyi şekilde yaşamak, hastalandığında en iyi şekilde tedavi edilmek en temel, en doğal hakkıdır.
“İLAÇTA BÜROKRASİ VE TEDARİK SORUNU VAR”
Bugün burada işte tam da bu yüzden, Yağmur Deniz isimli, 18 Temmuz 2019 doğumlu, henüz 26 aylık bir bebeğimizin yaşamasını sağlayabilmek için bir araya geldik. Yağmur Deniz, SMA tip 1 ölümcül kas hastası bir çocuğumuz. 3.5 aylıkken SMA Hastalığı tanısı konuldu. Ülkemizde SMA’lı çocuklara uygulanan Spinraza ilacının 6. dozunu aldı. Ancak bu ilaç tedavisi sadece hastalığın ilerlemesini engelleyen bir ilaç, böylece çocukların sadece ömrü biraz daha uzatılmış olunuyor.
Bu ilacın ilk 4 dozu kritersiz her SMA’lı çocuğa veriliyor. Ancak bürokrasi ve ilacın tedariği ile ilgili sorunlardan kaynaklı çocuklar bu ilacı zamanında alamıyor. Zamanında alamadıkları için de etkinliği daha da azalan bu ilaç hastalığı da tamamen ortadan kaldıramıyor. Yağmur Deniz, Spinraza’yı 4 ayda bir alması gerekirken hiçbir zaman zamanında alma şansı olmadı. Bu ilacın 4. dozdan sonrası; çocuklar çeşitli gelişim testlerine tabi tutularak veriliyor. Bu kriterleri aşmayan çocuklar maalesef kendi kaderlerine terk ediliyor. Bir de zolgensma tedavisi var. Zolgensma tedavisi; EMA ve Dünya Sağlık Örgütü tarafından onaylanan, etkinliğinin %95 in üzerinde olduğu kanıtlanan ve birçok ülkede kullanılan bir ilaç tedavisi. Bu tedavi adına Almanya’dan aldığı teklife göre yaklaşık 2.342.000 EURO’ya ya ihtiyaç var ve bizler bunun ancak %11 ni toplayabildik.
“YAĞMUR DENİZ’İN DESTEĞİNİZE İHTİYACI VAR”
SMA’lı çocukların tedavi olabilmesi için Amerika’da 2 yaş kriteri, Dubai, Macaristan, Almanya gibi ülkelerde ise 13.5 kilo kriteri mevcut. Yağmur Deniz için yaş kriteri 26.5 aylık olduğundan artık geçerli değil. Geriye tek şansı kilo kriterinde 13.5 kiloyu aşmamak. Yağmur Deniz şuan 12.5 kilo. Yani tedavi şansı için son 1 kiloda. Kas kaybının en aza indirgenmesi ve hayata tutunabilmesi adına bir an önce tedavisine kavuşması gerekiyor. Bunun için de Mersin başta olmak üzere, her yerden gelecek desteklere ve onu sahiplenecek, sesini duyurabilecek geniş bir kitleye, bir aileye ihtiyacı var. Yağmur Deniz’in yaşamaya ihtiyacı var. Az veya çok demeden herkesin desteğine ihtiyacımız var.
Dilediğiniz tutarda;
VALİLİK İZİNLİ İBAN:
Akbank- TR60 0004 6002 8088 8000 1416 18 hesabına bağışta bulunabilirsiniz.
Ayrıca bizim SMS kampanyamız var. Büyük harflerle NEFES yazıp 7021 e gönderildiginde 20 tl bağış yapmış olunuyor. Bu 20 TL belki birçok kişi için hiçbir şey değil, ama Yağmur için hayat demek.” diye konuştu.
Baba Mehmet Tok ise, “Çok zor bir süreçteyiz. Çocuğumuz gözümüzün önünde eriyor. Çocuğumuzun yaşaması için hepinizin desteğine ihtiyacımız var. Yaşaması sizlerin vereceği desteğe bağlı. Bu süreçte bizlere destek veren herkese teşekkür ediyoruz” dedi.
Kaynak: Mersin Barosu
